Det finns alltid något att kämpa för

Ida Nilsson

13 december 2018

Redan när jag var liten fick mina föräldrar kämpa för att jag skulle få rätt diagnos och överleva, och mina lungor skadades tidigt och så småningom, i elvaårsåldern, tog läkaren upp frågan om lungtransplantation. Det är den sista utvägen för oss med cystisk fibros när lungorna blir tillräckligt dåliga och ett värdigt liv inte längre är möjligt.

Till den punkten hade jag nått 2014. Jag var då 15 år och gick i nionde klass. Jag stod inför livsval som vad jag ville bli när jag blev stor och vilket gymnasium jag skulle välja. Men istället skulle mitt fulla fokus komma att hamna på överlevnad. För att få genomgå en lungtransplantation måste man dock uppfylla vissa kriterier. Undersökningar och prover togs, från vad som kändes som varenda liten cell i min kropp. Till slut bedömde man att jag skulle klara av att genomgå en lungtransplantation. Jag var nu så sjuk i mina lungor att de inte kunde syresätta mig dygnet runt och en lungtransplantation var nödvändigt. Från att man satts upp på en så kallad väntelista beräknas man ha ungefär två år kvar att leva. Det är inget man som 15 åring ska behöva fundera över. Inte nog med att kroppen tog skada under tiden jag väntade; det var också oerhört psykiskt jobbigt. Men jag visste att jag måste stå ut, för att förhoppningsvis få det där efterlängtade samtalet. Och samtalet kom. 2015 blev mitt år, året då jag LEVDE. Jag kunde ta cykeln till tåget, jag fick mitt första sommarjobb, och jag fick känna mig som vilken 17 åring som helst.

Men en lungtransplantation gör dig inte frisk, den ger dig bara ett förlängt och förhoppningsvis långt liv som du måste vårda väldigt noga. Du sätts på livslång medicinering som kommer trycka ned ditt immunförsvar så kraftigt att du alltid är väldigt känslig och skör. Allt detta för att förhindra att din kropp stöter bort lungorna för att den tycker att de inte hör hemma där längre. Jag hade otur och åkte på influensan. Hamnade på intensiven och var nära att förbli kvar där. Jag överlevde och kunde så småningom klara mig utan syrgas, men efter ett tag var mina nya lungor skadade och återhämtade sig aldrig riktigt. Det kändes som att jag vunnit en miljon på lotto och fått planera min drömresa för vinstpengarna. Och sedan, precis innan avfärd, kom någon och sa: ”oj det har blivit lite fel, det var inte du som skulle ha vinsten”. Tiden efter influensan blev oviss och jag blev sakta sämre. Snart fick jag höra det som alla transplanterade befarar: ”vi har hittat en avstötning i dina lungor”. Hela min värld rasade samman. Jag som precis skulle ta körkort, studenten och förhoppningsvis flytta hemifrån i framtiden. Tre olika behandlingar testades för att försöka stoppa avstötningen men alla tre misslyckades. Tyvärr. Jag var tillbaka på ruta ett.

Hur gör man för att orka fortsätta när livet bara sätter upp massa hinder längs vägen hela tiden? När allt känns skit och man bara vill ge upp? Jag vet faktiskt inte, man bara gör det. Men finns det något jag vet så är det att man aldrig ska ge upp, för det finns alltid något att kämpa för. Även om det stundtals känns meningslöst. De tio kilon jag hade gått upp efter min transplantation var borta tillsammans med nästan alla muskler jag byggt upp. Och trots allt mitt hårda arbete med att komma ifatt i skolarbetet skulle jag nu återigen hamna efter. Det fanns inget mer att göra, mina värden gick sakta neråt. Likaså min kropp. Läkarna planerade en ny utredning för att ta reda på om jag fysiskt skulle klara av ännu en transplantation. Jag klarade utredningen och en plats på listan blev min även denna gång.

Det är så många tankar som snurrar i ens huvud när man får förklarat för sig att man inte kommer att leva längre än två år om de inte hittar en donator. Glädje blandat med dödsångest präglar dagarna, och nätter är ofta långa och utan sömn. Gamla rutiner som man förr hatat hatar man nu ännu mer: inhalationer morgon och kväll för att kunna få upp allt slem för att få luft. Kampen med vikten och ett kök fullt av näringsdrycker som måste drickas. Kommer jag få se min brors barn växa upp? Eller se min syster börja gymnasiet? Kommer jag få uppleva min 20-årsdag? Kommer jag någonsin få besöka Lappland och klappa renar eller Grekland och äta äkta tzatziki? Livet får vänta än en gång och psyket får ta så mycket stryk.

10 månader efter att jag sattes upp på väntelistan för andra gången i mitt liv vaknar jag en morgon av att mobilen ringer och jag hör en röst säga ”Hej Ida! Jo jag hoppas inte du har något planerat imorgon för nu ska du transplanteras, VI HAR LUNGOR TILL DIG”. Taxin kom 15 min senare och mina närmaste mötte upp på sjukhuset för att kramas och säga hejdå. För det är ju en stor och riskfylld operation, och man vet aldrig hur det går förrän efteråt.

Lyckligtvis gick det bra även denna gång. Jag vaknade upp med en ny lunga som syresätter min lilla kropp och ännu ett ärr som den här gången går tvärsöver bröstkorgen. I skrivande stund sitter jag här med två lungor i min kropp, från två olika donatorer. Mina hjältar. Utan dem skulle jag inte leva idag. Jag hade inte fått ta studenten, resa, uppleva hur min brors familj växer, eller fått spendera ytterligare tid med min lillasyster och resten av familjen. Och jag önskar att jag ska få fortsätta med allt det där och så mycket mer framöver, i många år till.