Min PCD efter 70 år

Elizabeth Paues 

27 juni 2019

Detta är den fjärde artikeln i en artikelserie om att bli äldre med cystisk fibros eller PCD. Serien är resultatet av projektet Överlevare mot alla odds som drivs av Kristina Radwan vid Riksförbundet Cystisk Fibros. CF-bladet kommer under en tid framöver att publicera en rad personliga berättelser skrivna av människor som levt i mer än 40 år med dessa sjukdomar. Förhoppningsvis kommer det är bidra till ökad förståelse kring åldrandets utmaningar för de som har CF och PCD; något som blir allt viktigare att identifiera i takt med att de som lever med dessa diagnoser nu lyckligtvis blir allt äldre.

Jag heter Elizabeth, är 70 år gammal och jag mår riktigt bra! Jag har inte full lungkapacitet men jag inhalerar Symbicort, äter Azithromycin för att hålla pseudomonasbakterier i schack och har kontakt med Uppsala CF-center samt lungmottagningen i Norrtälje.

Elizabeth Paues 2.jpg

Livet är ganska lugnt här på landet utanför Norrtälje. Jag älskar mina djur, en hund och en katt, och trivs med att vara nära naturen. Kör bil och båt men flyger inte eftersom jag alltid blir sjuk efter flygresor. Lever ensam sedan ganska många år. Försökte få barn tillsammans med den man jag levde med i Stockholm på 70- och 80-talet. Men det blev inga barn till min stora sorg. För 35 år sedan, när jag alltså var 35 år, läste jag en artikel om forskaren Björn Afzelius och en kvinna med liknande symtom som jag själv haft hela livet. Jag kontaktade honom och fick snart diagnosen primär ciliär dyskinesi. Allt föll plötsligt på plats!

Jag föddes i Göteborg och var "snuvig" från födseln. Under mina första sju år var det många öron- och bihåleinflammationer och jag reste ofta med mamma till Mölndals lasarett. Jag avskydde de resorna. Minst två gånger om året blev jag inlagd för behandling. Föräldrarna fick inte hälsa på som de ville och man skulle ligga stilla i sängen. Så omänskligt var det på den tiden. För att stå ut lärde jag mig läsa själv. Det har sedan varit ett stort nöje hela livet, att läsa. Familjen flyttade till Norrland där jag faktiskt blev bättre. Visserligen en svår lunginflammation men sjukhuset var barnvänligt och det betydde väldigt mycket. Så småningom hamnade vi i stockholmstrakten. Mina trumhinnor var förstörda och jag fick hörapparater när jag var tolv år. Hade blivit duktig på att läsa på läppar i skolan där jag trivdes ganska bra. Lunginflammationer och plötsliga febertoppar blev dock ett stort problem när jag kom i tonåren. 

Det var väldigt jobbigt att ingen förstod vad som var fel. Och det var jobbigt att ständigt vara hindrad av sjukdom när mina kompisar gjorde roliga saker. Jag tog studenten och studerade senare på universitet, men var väldigt villrådig kring yrkesval - det slutade med att jag utbildade mig till studievägledare!

I många år levde jag mitt i Stockholm tillsammans med mannen jag försökte bilda familj med. När jag var i 25-årsåldern fick jag operera bort en del av lungan och hade återkommande sjukperioder fast kunde ändå vandra i fjällen, segla och leva ett ganska rörligt liv. Men jag längtade ständigt efter att flytta ut på landet.

Elizabeth Paues.jpg

När jag fått diagnosen PCD bröt jag upp ur förhållandet. Det blev mycket att förstå och sortera i mitt liv och jag fick god hjälp av samtalsterapi. Sjukperioderna var ju svåra fysiskt men hade också satt spår i själen.

Jag tyckte mycket om mitt arbete med elever i grundskola och på Komvux, men miljön var inte så bra. Jag blev ju ofta och lätt förkyld och fick svåra infektioner efteråt. Blev halvt sjukpensionerad i 50-årsåldern och skaffade djur, både hund och katt. Det blev så småningom hel sjukpension och då valde jag att förverkliga min innersta dröm. Jag hittade ett torpställe i Norduppland och flyttade dit med hunden och katten. Så småningom kom också höns och får och jag älskade den lugna tillvaron, fast det var mycket fysiskt jobb att klara av djuren. Nu hade jag också fått kontakt med CF-mottagningen i Uppsala och fick bra hjälp därifrån. Min hälsa stabiliserades. För 8 år sedan flyttade jag till Roslagen för att kunna hjälpa mina åldrande föräldrar och få närmare till andra släktingar.

Nu är jag alltså en gammal kvinna och min hälsa är bättre än på länge. Mycket tack vare azithromycin, tror jag. Det gör att jag inte drabbas så hårt av förkylningar. Mitt liv är ganska lugnt, har alltid levt lugnare än många av mina vänner. Har ofta avstått från stora folksamlingar och kollektivtrafik. Det har liksom utvecklats ett sinne för vad jag bör undvika. Tråkigt kanske, men nödvändigt.

Måste ändå få säga att jag tycker om det här livet och att jag har haft tur som kunnat förverkliga mina drömmar och få stöd av omgivningen på olika sätt. Framför allt är det närheten till djuren som gjort livet gott. Jag tycker att jag är en lekfull gammal tant som har roligt och ett rikt inre liv. Förvisso är jag fattig på pengar, men om jag såg mig själv som ung, trött och sjuk skulle jag kunna säga: det kan bli bra, riktigt bra så småningom. Ta hjälp av människor, natur och djur!