Under söndagens kongress valdes Andreas Jarblad till ny ordförande för Riksförbundet Cystisk Fibros, tillsammans med en styrelse bestående av nya och omvalda ledamöter, vilket lovar fortsatt stabilitet och ny energi för förbundets framtida arbete.

Ulrica har ett långvarigt engagemang för att stödja personer med CF och PCD. I över 30 år har hon varit en eldsjäl inom RfCF, både i förbundet, RfCF Väst och på europeisk nivå. Ulrica har inte bara varit en betydelsefull förtroendevald, hon har med handfast och idogt arbete i stort och smått verkat för medlemmarnas bästa.

Det är med stolthet och tacksamhet som vi ger Louise Lannefors Riksförbundet Cystisk Fibros hedersutmärkelse.

Louise har arbetat med cystisk fibros i 40 år, först på CF-centret i Lund från 1984 till 2012 för att sedan fortsätta arbetet med CF på Sahlgrenska i Göteborg fram till 2023. Nu har hon gå i pension, men hennes avtryck är bestående.

Kursdagen 2024 bjuder på en mängd spännande intressanta seminarier och diskussioner. Hur har det gått med Kaftrio under det första ett och ett halvt året? Och vad gäller egentligen för grundbehandling när man tar Kaftrio? Är det ökad cancerrisk om man är transplanterad? Och vad har hänt med de nya NHV-enheterna för barn och unga med PCD?

I november 2023 diskuterade Andreas Hager med Hilde De Keyser, VD för Cystic Fibrosis Europe, om de skiftande standarderna i CF-vården över Europa. De berör patientens inflytande i beslutsprocesser, vårdsystemets utveckling och forskningens roll. Samtalet lyfter fram behovet av samordning på EU-nivå samt vikten av nationellt och lokalt engagemang.

Valberedningen är klara med sitt arbete och vill rikta ett stort tack till RfCF:s medlemmar för deras engagemang och nomineringar inför valet av en ny styrelse. Efter att ha mottagit över 150 nomineringar har valberedningen genomfört ett omfattande beredningsarbete och är nu redo att presentera sitt förslag. Läs vidare för att se vilka kandidater som föreslås och ta del av valberedningens motivation. Varmt välkomna på kongressen den 20-21 april!

Den 9 april kl. 19-20.30 bjuder RfCF och projektet Själv, men inte ensam in dig till en digital informationskväll om vad det innebär att bli Citroncertifierad samtalsstödjare.

Nu har anmälan för RfCF:s kusdag & kongress 20-21 april 2024 öppnat!

Som medlem i RfCF har du tillgång till ett rabatterat pris för både kursdagen och kongressen. Om du är osäker på om du har betalat din medlemsavgift för 2024 är det viktigt att du kontrollerar detta snarast för att kunna dra nytta av det rabatterade priset.

Har du en vision som kan lyfta livskvaliteten för personer som lever med cystisk fibros och primär cilär dyskinesi? Att skapa förändring kan vara enklare än du tror. Genom att skriva en motion kan din idé gå från en tanke till en verklighet som berör många.

Nu är 2023 snart över. Ett år som har präglats av några av de viktigaste politiska segrar som vi som förbund har vunnit. 
Under början av året har ett stort antal CF-patienter påbörjat behandling med Kaftrio, en enorm livsförändring för många och för vissa början på ett nytt liv. Och med start i år omfattas barn med PCD av nationell högspecialiserad vård vid något av fyra center.

En givande heldag med Fokus Patient om transplantation

På CF-centret/barn i Göteborg arbetar man intensivt med att forma framtidens digitala vård för att göra vårdmötet så individanpassat som möjligt samt öka tillgängligheten.