Styrkan i samarbete: Bryssel, mars 2019

Det regnade lite när jag landade på Bryssels flygplats en torsdagsmorgon. Jag tog snabbtåget och promenerade från Norra Stationen till hotellet där vi skulle ses.

Representanter från CF organisationer i Sverige, Finland, Italien, Israel, Turkiet, Moldavien, Belgien, Holland och Polen. Det är CF Europe, de nationella patientorganisationernas paraply, som bjudit in till vårt femte möte i CF Europe CAB, community advisory board [https://www.cf-europe.eu/representation/cab/]. Med ett arbetssätt hämtat från HIV arbetar vi sedan ett par år tillbaka för att hjälpa till i utveckling av forskning kring nya läkemedel. Arbetet har också kommit att handla om tillgången till läkemedel också eftersom det inte räcker med att läkemedel blir godkända när de är så dyra som de är. Hälsoekonomiska modeller och uppföljningssystem måste utvecklas som också visar att medicinerna är värda sitt pris.

Först en halv dags förberedelser där vi gick igenom allt från olika nationella perspektiv och utmaningar till informationsmaterial för patienter när de ska ta ställning till om de vill gå med i kliniska prövningar. På fredagen hade vi heldagsmöte med läkemedelsbolaget Vertex och gav dem patientperspektiv på forskning och utveckling. På plats från Vertex var sex personer, både forskningsledare djupt involverade i de mediciner som kan komma om fem år och personer som för ut medicinsk kunskap om nya mediciner till vårdpersonal idag.

Denna gång i Bryssel var vi två vuxna med CF och resten var anhöriga. Det som känns allra starkast med dessa möten är hur lika vi har det trots att länderna i sig är så olika. Hur lätt det är att känns samhörighet och hur självklart det är att vi alla ställer upp på varandra för att hjälpa till där det går. Just nu är det stora utmaningar att ge forna öststater tillgång till nya mediciner och att de ska vara delaktiga i forskning. Delaktighet i forskning är otroligt viktigt för att det CF ska locka duktiga läkare, sjuksköterskor och sjukgymnaster att göra karriär inom CF.

Nästa möte är i oktober 2019.

Andreas Jarblad